À Hong Kong, Mui Thomas est une jeune femme très spéciale, tout simplement parce qu’elle a réussi à atteindre l’âge de 22 ans. Mui est née atteinte d’une ichtyose, une maladie congénitale qui provoque un dessèchement de la peau, laquelle se recouvre perpétuellement de squames. Des morceaux de peau se détachent continuellement du corps de Mui. De plus, sa peau tire et craquelle constamment ce qui lui fait un mal de chien et l’expose aux infections. Comme il n’existe aucun traitement, la plupart des personnes touchées par cette maladie meurent au cours de leur enfance.
Lorsque Mui est née, Tina et Roger, deux volontaires venus d’Allemagne et de Grande-Bretagne, étaient en service à l’hôpital. Ils ont tout de suite noué un lien avec ce petit bout de chou et venaient lui rendre visite tous les deux jours. Pourtant, l’enfant est rapidement envoyée dans un centre pour handicapés mentaux. “Là-bas, on a cherché à la cacher de la société,” se souvient Roger. “Mais elle était totalement saine mentalement. Il nous alors fallu prendre une décision.” Et cette décision, c’était d’adopter la petite fille !
Mui a grandi et est devenue une jeune femme heureuse, qui a confiance en elle, malgré les gens qui la dévisagent et les murmures sur son passage. Face à ceux qui la prennent pour un monstre, elle sourit ou leur fait un signe de main. Pourtant, tout n’a pas été toujours aussi facile.
À l’école, elle était souvent harcelée par les autres élèves, à tel point que la petite fille a déjà pensé à se suicider. Elle n’avait pas le droit d’accéder à certains lieux de l’école, car l’établissement voulait protéger un garçon qui prétendait avoir peur d’elle. “Un jour, une femme a craché au visage de ma femme et l’a accusée d’avoir brûlé Mui,” raconte Roger. » Nous l’avons aimé et appris à toujours profiter de la vie et rester active toute la journée. Vous ne savez pas ce que c’est que d’attendre des heures, punie au coin.”
Et Mui trouve une façon d’occuper ses journées : elle devient professeur pour les enfants qui ont des difficultés d’apprentissage dans le quartier de Wan Chai, à Hong Kong. À côté de ça, elle est arbitre de rugby. Le sport de contact est sa plus grande passion. Sur le terrain, tout le monde la respecte. Elle rêve de pouvoir être un jour arbitre lors de grandes compétitions internationales.
“Les gens qui ont une apparence différente ont souvent peur de l’extérieur et de montrer au monde ce qu’ils sont,” pense Mui. “Mais j’ai toujours été comme ça et j’ai simplement fait ce qu’il fallait faire sans me préoccuper de ce que les autres pensaient.”
“J’aimerais faire passer un message aux gens : rien ne peut vous empêcher de faire ce que vous aimez. Pas même votre handicap ou votre maladie. Vous êtes sur cette planète pour profiter de la vie !” Et la jeune femme de 22 ans ajoute : “J’espère que les gens qui ont un handicap ou une apparence différente se sentiront davantage acceptés. Ils peuvent avoir l’air différent. Mais ils restent des êtres humains.”
Cette année, le Club de Rugby de Hong Kong a décerné à Mui le Prix du meilleur Arbitre en tant que “source d’inspiration pour relever des défis et faire face à l’adversité.” Et c’est ce qu’elle est : une vraie battante ! Si, vous aussi, vous avez été touché par l’histoire de Mui, partagez cet article avec vos amis et votre famille !
